Campaña de Difusión del Síndrome MOEBIUS

El Proyecto de Declaración que sigue fue presentado por el Diputado Marcelo Elías y lleva la coautoría del DiputadoLuis Alberto Bruni

PROYECTO DE DECLARACION

DECLARA

Que vería con agrado que el Poder Ejecutivo de la Provincia de Buenos Aires, a través del Ministerio de Salud, realizara una Campaña de Difusión Masiva, con respecto al Síndrome de Moebius e hiciera hincapié respecto de los riesgos del consumo de drogas, relacionado con el origen del síndrome, -sobre todo-, las que se utilizan, indebidamente, para producir un “aborto medicamentoso” y tomara medidas más restrictivas con respecto a su venta y control del mercado negro.

FUNDAMENTOS

Un equipo de profesionales del Hospital de Niños “Sor Marïa Ludovica” de la ciudad de La Plata, está trabajando e investigando sobre el Síndrome de Moebius, que integra los categorizados como “enfermedades raras”, por su baja prevalencia.

A la fecha la enfermedad ha sido muy estudiada en España, donde en el año 1.998 fue creada la FUNDACION SINDROME DE MOEBIUS, ante la carencia de información y el incremento de la patología, funcionando, hoy, como Centro de Referencia, para la asistencia social, educativa, divulgativa, jurídica y .moral de todos los afectados, personas relacionadas con ellos y profesionales , pacientes, familiares y toda otra persona que se interese en la problemática, de cualquier lugar del mundo.

En Brasil hace más de dos décadas se detectaron varios casos. Este mismo problema ha llegado a la Argentina y particularmente a la Provincia de Buenos Aires. El Hospital de Niños de La Plata ha registrado 14 pacientes con éste diagnóstico, en los últimos dos meses.

En el vecino país de Brasil, su mayor incidencia se produjo, entre otras causas, por el uso indebido de una de las drogas utilizadas para provocar el “aborto medicamentoso”, que debe ser prescripto y controlado por los profesionales autorizados a tal fin, tanto por razones de salud, como legales.

En los casos ingresados al Hospital de Niños de La Plata, se están estudiando los pacientes y se tratará de determinar las posibles causas.

Estamos decididos a acompañar al equipo multidisciplinario que está trabajando con absoluta responsabilidad profesional, amor, vocación y preocupación por la mayor incidencia registrada.

Consecuentemente, -como lo hemos expresado en otro proyecto de declaración-, solicitamos al Ministerio de Salud diversas medidas, -entre otras-, las requeridas en la presente iniciativa. Los beneficios de una oportuna prevención en salud son bastamente conocidos y no los discute ningún sanitarista, por lo tanto, creemos que se impone una urgente campaña difusión masiva.